Las personas que tienen un familiar que padece neuralgia del trigémino clásica juegan un papel importante en el apoyo y el cuidado de sus seres queridos. Aquí hay algunos consejos para ayudar a los familiares a brindar el mejor soporte y comprensión posible:
1.-Educarse sobre la enfermedad: Es importante entender que es la neuralgia del trigémino, como se desarrolla y sus síntomas. Esto ayudará a los familiares a reconocer los episodios de dolor y a comprender como puede afectar la vida del paciente. La educación es la mejor manera de abogar por los que sufren de dolor facial, además de que le ayudará a comunicarse mejor con los especialistas y entender mejor las expectativas de los diversos tratamientos cuando acudan a consulta.
2.-Escuchar y entender los sentimientos del paciente: La neuralgia del trigémino es uno de los dolores más intensos conocidos, puede ser debilitante y deteriorar la calidad de vida de quien la padece. Es importante escuchar y validar los sentimientos del paciente ya que el dolor repetido genera ansiedad, depresión o pérdida del interés por la vida como la conocemos; por lo que es indispensable brindar apoyo emocional. Observe e identifique las señales no verbales que indican dolor, incomodidad u otras necesidades y respete su espacio cuando necesite aislarse.
3.-Ayudar con el tratamiento: Los familiares pueden ayudar al paciente a seguir el tratamiento recomendado por el médico, como tomar medicamentos, asistir a terapias y seguir una dieta saludable. Lleve un registro de consultas, los medicamentos probados, las dosis, el tiempo que se toman y los efectos secundarios. Algunas de las diferentes drogas, comparten moléculas en común, y por lo mismo, pueden compartir efectos secundarios indeseables que no vale la pena repetir, incluso alguna reacción anafiláctica que ponga en riesgo la vida. Procure resguardar los resultados de las pruebas de laboratorio y resonancias ya que pueden ser de gran utilidad para los médicos tratantes actuales y futuros.
4.-Ayudar con las actividades cotidianas: El dolor repentino hace difícil para el paciente realizar actividades cotidianas. Los familiares pueden ayudar con las tareas del hogar u otras de sus actividades para aliviar la carga del paciente.
5.-Ayudar a mantener un ambiente tranquilo: Algunas veces, los estímulos ambientales, como el ruido, la luz y el frío, pueden desencadenar los síntomas de la neuralgia del trigémino, especialmente si coexisten neuralgia y migraña. Los familiares pueden ayudar a mantener un ambiente tranquilo y cómodo en el hogar para ayudar al paciente a prevenir una crisis de dolor. Así mismo, pueden identificar los factores detonantes que dan lugar a una crisis de dolor paroxística en cada individuo.
6.-Brindar apoyo emocional profesional: La neuralgia del trigémino puede afectar negativamente la salud mental del paciente; por mucho tiempo se le conoció como “la enfermedad del suicidio”. Por lo que además de brindar apoyo emocional en casa, puede requerir ayuda psicológica o psiquiátrica.
7.-Adquirir un seguro de gastos médicos mayores, siempre es una alternativa viable en situaciones críticas, en algunos países es posible adquirir un seguro al inicio de su enfermedad, y en caso de necesitar una intervención quirúrgica a largo plazo, será un respiro financiero para la familia.
8.-Ayude a buscar información sobre el tema confiable a través de diversos medios de comunicación y difusión, es importante identificar un centro médico altamente especializado en su país que ofrezca atención continua. Existe una infodemia diversa errónea, malversada o confusa que retrasará encontrar una solución definitiva para resolver su neuralgia del trigémino; y también existen publicaciones científicas, blog y publicaciones formales basado en evidencia médica.
9.-Atienda sus propias necesidades de salud física y mental. Sea consciente de sus niveles de estrés, tome descansos, haga ejercicio y hable con amigos y familiares. Todos tenemos fortalezas, habilidades y debilidades, pida ayuda de ser necesario. Usted debe estar bien para su paciente.
Abstracto:
Los familiares pueden desempeñar un papel importante en el apoyo y el cuidado de pacientes con neuralgia del trigémino clásica. Es importante educarse sobre la enfermedad, escuchar y validar los sentimientos del paciente, ayudar con el tratamiento y las actividades cotidianas, mantener un ambiente tranquilo y brindar apoyo emocional. Finalmente, buscar información y ayuda profesional experta a su alcance.
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